Директор детского фонда «Жизнь» Карина Михайлова рассказала о том, что такое жизнь и «Вера»

— Как пришла идея создания фонда?
— В 2006 году я пришла волонтером в отделение онкологии РДКБ, там мы познакомились с Анастасией Колесниковой, она тоже помогала детям, приносила памперсы, пеленки, другие необходимые вещи. Для нас с Настей всё началось с общего дела.
Со временем к нам стало поступать все больше и больше просьб о помощи от мам тяжелобольных детей. Мы понимали, что только своими ресурсами мы не можем справиться и создали фонд «Жизнь». Мы стали привлекать знакомых, друзей, рассказывали им о детях из онкологического отделения. Старались привлекать как можно больше людей к этой проблеме. Все начиналось как сарафанное радио, дальше появился круг постоянных жертвователей, появились партнеры.
Тогда в России фандрайзинг еще не был развит. Примерно в одно время возникли мы и фонд «Подари жизнь». Много лет назад раковая опухоль казалась чем-то неизлечимым, во многом благодаря Чулпан Хаматовой о проблеме детской онкологии вообще начали говорить. Информационная волна сработала, и сейчас люди понимают, что есть дети, которым реально помочь.
Мне всегда хотелось делать что-то полезное, когда я ходила волонтером, для меня было очень важно, что дети меня ждут. Кажется, что прийти и порисовать — это ерунда, но когда ребенок целый день сидит на капельнице и ему скучно, человек с новыми эмоциями способен принести радость. Ситуацию ребёнка его семьи я пропускаю через себя, и это самое сложное. Сейчас я уже научилась справляться со своими эмоциями, умею переживать их в себе. Для многих новых волонтёров — это самое сложное в волонтерской деятельности, и они не всегда справляются, часто уходят. Сейчас, работая директором благотворительного фонда, я прихожу в отделение в основном решать разные срочные вопросы (поговорить с родителями, с врачами, подписать документы и т.п). Раньше я могла уделять больше времени общению, просто приехать порисовать с детьми, часами делать цветы из цветной бумаги… это было счастливое время.

Фонд "Жизнь"
Мечта «домой»

— Как можно устроиться волонтером?
— У нас на сайте есть анкета волонтера, её необходимо заполнить, затем приехать на собеседование. Скажу, что человек не всегда со всей серьезностью понимает, что хочет помогать фонду помощи детям с онкологическими заболеваниями, а желание записаться волонтером бывает сиюминутным. Надо начать не с анкеты, а с осознания того, что у тебя есть время, возможность, желание посвятить себя этому непростому делу. Только если уверен, стоит приходить на собеседование.

— Как изменился Ваш взгляд на жизнь за время работы?
— Мироощущение меняется, появляются другие ценности. Когда ты очень близко соприкасаешься с такими пограничными вещами как болезнь и здоровье, жизнь и смерть, радость и несчастье, то начинаешь больше ценить простые вещи, мелочи. Годы в больнице научили тому, что дети очень сильно радуются, если просто ничего не болит, или счастливы увидеть друзей, выписаться домой. Начинаешь понимать, что какие-то проблемы, которые мы себе накручиваем, на самом деле, вообще, не являются важными, а всего лишь шелухой. Есть простые вещи: семья, здоровье, завтрашний день. Надо радоваться тому, что дано, что есть.
У всех детей мечта только одна, и называется она очень просто: «домой». Не то, что к семье, а к обычной жизни, друзьям. Это мечта стать таким, как все, вернуться туда, где ты был обычным ребенком, ходил в школу.

— Как понять, что фонду можно доверять?
— Для начала зайти на сайт фонда, там должны быть отчеты о поступлении и расходовании средств, отчетность также можно проверить на сайте Министерства Юстиции, контакты, адрес, куда можно приехать и пообщаться с сотрудниками организации, увидеть реальных людей.
Если человек действительно сомневается и хочет разобраться, он может запросить документы, подтверждающие, что конкретный ребенок действительно лежит в клинике и ему нужна помощь. Человек может сделать адресное пожертвование, указав ФИО ребенка, тогда средства пойдут только ему, либо сделать общее пожертвование на лечение детей, тогда деньги пойдут ребенку, который больше всех нуждается в них именно в данный момент.
К сожалению, есть паллиативные ситуации, когда вылечить человека невозможно, однако это не значит, что ничего сделать нельзя.

У хосписа «Вера» есть очень хороший девиз: «Даже если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

Такие пациенты принимают лекарственные препараты, которые способны еще длительное время поддерживать качество жизни. Если у наших пациентов возникает такая ситуация, мы направляем их в фонд помощи «Вера», детский хоспис «Дом с Маяком».

— В документальном фильме Андрея Лошака «Правильный уход» о хосписе «Вера» поднимается тема нехватки лекарств в России, это правда?
— На самом деле, проблем очень много. Есть препараты, которые не зарегистрированы в России, их приходится покупать за границей. Дети, которым мы помогаем, как правило, лечатся по квотам, то есть, часть их лечения оплачивается за счет Министерства здравоохранения, но бывают перебои с поставками или отсутствие необходимого ребенку препарата. Тогда врачи делают к нам заявку за подписью администрации о том, что нужных детям медикаментов нет, и просят помочь. Бывает, что медикамент теоретически входит в квоту, но на данный момент его нет, а онкологические больные не могут ждать, пока пройдут все бюрократические согласования. Заболевание требует оказания быстрой помощи — за этими бумагами стоит ребенок, ждущий помощи, и мы обеспечиваем его нужными медикаментами.
Мы опекаем отделение онкологии Российской Детской Клинической Больницы. Это Федеральная клиника, на лечении там находятся дети из регионов, это самые сложные случаи, которым не могут помочь по месту жительства, и их направляют в Москву.

— Какие пожертвования вы получаете?
— Пожертвования приходят очень разные. Иногда люди не только делают пожертвование, но и пишут трогательные слова и пожелания. У нас была история, когда мы собирали достаточно большую сумму на лечение в иностранной клинике для нашего подопечного мальчика, он очень долго лечился, проходил через болезненные процедуры. И люди вместе с пожертвованиями стали давать обещания. Так и писали: «Я обещаю… поступить в медицинский институт», – а ведь никто их не просил давать никаких обещаний. Кто-то пообещал написать книгу, другой – сдать на права. Помимо того, что они были счастливы от того, что помогли ребенку, к ним пришло понимание того, что их проблемы — это мелочи, ерунда. Что такое, «я не могу сдать на права», когда человек две ТКМ пережил, множество курсов химиотерапии. Для них это была та ступенька, когда они поняли, что могут все.

Физические лица чаще жертвуют небольшие суммы, как правило, в пределах 1000-3000 рублей. Но за счет того, что людей много, удается собрать необходимую ребёнку сумму. Многие жертвователи фонда постоянные. Мы существуем много лет, и они видят детей, которым помог их вклад, благодарственные письма, все абсолютно открыто. 

— Какие мероприятия организуются для самих детей?
— В отделении онкологии РДКБ постоянно проходят праздники. Мы устаиваем детям Дни Рождения, приглашаем аниматоров, дарим подарки, задуваем свечи — живем обычной жизнью. Проводятся конкурсы, дети собираются вместе, радуются, в такие моменты больница превращается в веселую игровую. Все-таки дети есть дети, они способны на время отвлечься от лечения. Видят клоуна — смеются. Видят мыльные пузыри — радуются. Время в больнице — это испытание, если так можно сказать, темная полосочка в их жизни, и нам надо сделать все возможное, чтобы она опять стала светлой, мы стараемся вернуть детей в обычную жизнь.

Фонд "Жизнь"
Детский праздник в больнице

— Какие желания детей исполняете?
— Обычно дети просят встретиться с кем-то, очень часто приходят звезды.
Самая интересная мечта была, когда девочка хотела в Диснейленд, и как только состояние здоровья позволило, мы ее туда отправили. Поехать в Париж не дешевая вещь, и очень много людей помогали нам финансово, плюс, перед отъездом оказалось, что у девочки нет загранпаспорта. Нам помогли и визовые службы, и посольства, хотя ситуация была немедицинская, обычно они оказывают содействие, если например, человека надо срочно везти на операцию за границу. Я пришла к ним и честно сказала, что, слава Богу, никто не умирает, но мы очень хотим осуществить одну мечту выздоравливающей девочки, психологически для нее это будет иметь огромное значение. Самое удивительное, что все пошли навстречу и очень быстро оформили документы.

Кристина Татарникова